Auf dem Internet sind verschiedene Organisationen und Einrichtungen zu finden, die direkt oder indirekt mit Achromatopsie bzw. den Interessen von Menschen mit Achromatopsie zu tun haben. Die untenstehende Liste ist keinesfalls vollständig. Falls ein Link nicht funktioniert, bitte geben Sie es mir per e-Mail durch, und ich werde den Fehler beheben.
Ganz neu im deutschsprachigen Internet ist www.achromatopsie.de, eine ausgezeichnete Website mit viel guter Information, und einem Diskussionsforum.
In der Schweiz ist auch eine Webseite für Farbenblinde eingerichtet, auf www.farbenblinde.ch. Dort ist auch ein deutschsprachiges Diskussionsforum zu finden, wo jeder seine Fragen zur Achromatopsie - und natürlich auch Antworten - loswerden kann.
In Italien gibt es eine recht aktive Gruppe von Menschen mit Achromatopsie. Es hat dort schon mehrere Treffen gegeben, jedesmal sehr professionell organisiert. Auf ihrer Webseite village.flashnet.it/users/fn202128
sind unter anderem auch die Texte von Vorträge von Knut Nordby und Lindsay T. Sharpe zu finden.
Auch in den Niederlanden besteht eine Gruppe von Achromaten und Eltern von Kindern mit Achromatopsie, die sich in ungefähr anderthalbjährigen Intervallen trifft, zuletzt im Sommer 2000. Von dort aus ging auch die Initiative für die niederländische Homepage für Achromatopsie, www.achromatopsie.nl, deren "Tochter" die hier vorliegende deutschsprachige Webseite ist.
Es gibt ein internationales (aber von den USA dominiertes) Netzwerk für Menschen mit Achromatopsie, The Achromatopsia Network.
Regelmäßig werden Rundbriefe (Newsletters) verschickt, in denen die neusten medizinischen und technischen Informationen, Bilder und persönliche Erlebnisberichte von Menschen mit Achromatopsie verbreitet werden. In Deutschland, der Schweiz und Österreich gibt es eine große Anzahl von Organisationen, die sich für die Interessen von Blinden und Sehbehinderten einsetzen. Die folgende Adressenliste erhebt keinenen Anspruch auf Vollständigkeit. Falls ein Leser zusätzliche Informationen für den deutschsprachingen Raum besitzt, bin ich gerne bereit, sie hier aufzunehmen. Auf den angegebenen Internetseiten finden sich meist auch weiterführende Links zum Thema.
Deutschland
Schweiz
Österreich
Allgemeines
Hier einige Internetadressen mit allgemeineren Informationen zum Thema Farbensehen und Achromatopsie: Nystagmus
von Martijn Reneman
Auf den Webseiten zum Thema Nystagmus gibt es eine viel Information, die auch für Menschen mit Achromatopsie interessant sein kann. Aus den Einträgen im Gästebuch auf einige Seiten schließe ich, daß dort auch einige Menschen waren, die mit Nystagmus diagnostiziert wurden, aber eigentlich Achromatopsie haben. Zum Beispiel erwähnen manche Schreiber, daß sie lichtscheu sind oder Farbensehstörungen haben.
Literatur
Oliver Sacks:
Oliver Sacks:
Oliver Sacks: Diese Buch richtet sich vor allem an Ärzte und Wissenschaftler. Ein auch für Laien sehr empfehlenswertes Kapitel ist die Kurzautobiographie von Knud Nordby, worin er bescheibt, wie er mit seiner Schwester und seinem Bruder, die beide auch Achromatopsie haben, aufgewachsen ist. Dieses Kapitel ist mit der Zustimmung des Autors von Sebastian Bonhag (Webseite siehe weiter oben) im Internet veröffentlicht auf www.bonhag.de/achromat/Complete-achromat.html.
Dipl.-Inf. Hannelore Loskill (Vorstand)
Ehrenstrasse 19
D-40479 Düsseldorf
Tel: +49-(0)211-442836
Fax: +49-(0)211-442836
www.medizin-forum.de/bfs
D-12163 Berlin
Schloßstraße 92
Tel: +49-(0)30-79013690
www.fzbs.de
Postfach 300240
D-44232 Dortmund
Fax: +49-(0)231-3950506
www.nystagmus.de
Laupenstrasse 4
CH-3008 Bern
Tel: +41-(0)31-3908800
Fax: +41-(0)31-3908850
www.sbv-fsa.ch
Friedackerstrasse 6
CH-8050 Zürich
Tel: +41-(0)1-3157020
www.svebk.ch
Selbsthilfeorganisation blinder und sehbehinderter Menschen
Bundesgeschäftsstelle
Hägelingasse 4-6
A-1140 Wien
Tel: +43-(0)1-98275840
Fax: +43-(0)1-982758414
www.oebsv.at
Traude Lang
Leystrasse 41/1/12
A-1200 Wien
Tel: +43-(0)1-3327185
www.esh.at
www.eye.medizin.uni-tuebingen.de:81/
www.pebio.com/ab/BioBeat/pgp/
www.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-post/Entrez/query?uid=10330355&form=6&db=m&Dopt=r
www.rosetta.co.uk/colour.htm
www.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-post/Omim/dispmim?262300
serendip.brynmawr.edu/bb/neuro/neuro98/202s98-paper2/DeCastro2.html
www.bonhag.de/achromat/Complete-achromat.html
www.bonhag.de/achromat
http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/3699/
http://www.btinternet.com/~lynest/nyhome_n.htm
http://www.nystagmus.org/
Die Insel der Farbenblinden
Rowohlt, Reinbek (1997)
ISBN 3 498 06320 0
The Island of the Colorblind
Alfred A. Knopf, New York (1997)
ISBN 0 679 45114 5
Het eiland der kleurenblinden
Meulenhoff/Kritak, Amsterdam (1996)
ISBN 90 290 5348 8 (Nederland)
ISBN 90 6303 695 7 (België)
Night Vision - Basic, clinical and applied aspects
Cambridge University Press, Cambridge (1990)
ISBN 0 521 32736 9