Tijdens de bijeenkomst zijn veel onderwerpen behandeld. Een aantal zaken bespraken we
gezamelijk, voor andere splitsten wij ons op in kleine groepen of 'workshops'. Er zijn ook een groot
aantal foto's gemaakt tijdens deze dag - een selectie is te vinden op de
fotopagina.
Ontvangst Ouders met een kind met totale kleurenblindheid en volwassenen met achromatopsie zijn aanwezig. Na de koffie, thee of limonade met cake, vormen we een grote kring voor het voorstelrondje. Meteen valt een verschil op: sommigen zien nog wel wat kleuren, zoals blauw (incomplete achromatopsie), anderen zien alleen grijstinten. De ene heeft een visus van net vijf procent, de ander ziet bijna twintig procent. Verschillende mensen zijn afkomstig uit Katwijk. Het zou best kunnen dat zij verre familie van elkaar zijn; achromatopsie is erfelijk. Groepsgesprek De kinderen vertrekken naar de kinderopvang. Van de vorige keren leerden we dat het prettig is als zij een eigen programma hebben. Gespreksleider Mark Maier, vader van de 8-jarige Karla met achromatopsie, stelt de volgende onderwerpen voor: sociale beperkingen en acceptatie. Zit er ook iets moois aan achromatopsie? Een moeder: Suzanne, 13 jaar: Martijn, volwassene met achromatopsie: Ouder: Doordat mensen met achromatopsie lichtschuw zijn, zien ze s avonds beter dan overdag. Bij fel licht knijpen en knipperen ze met de ogen. Veel van hen dragen donkere contactlenzen of een donkere bril. Ervaringsdeskundige: Ouder: Suzanne: Mark Maier: De heer V.d. Hoest (heeft achromatopsie): Suzanne: Lida, 33 jaar, achromatopsie: Een moeder: Ouder: Vader: Fietsen op bekend terrein gaat meestal goed. Veel mensen kiezen toch voor een tandem wanneer ze ontspannen willen touren. Moeder: Hoe je omgaat met een handicap, ligt aan je persoonlijkheid en omgeving. Ouders moeten zichzelf ook over grenzen zetten. Roos, achromatopsie: Ouder: Wegrelativeren is ook weer niet goed. Een handicap brengt beperkingen met zich mee. Zien doe je niet alleen met je ogen. Je kunt een oogafwijking compenseren door iets echt goed te bekijken. Mensen met achromatopsie kijken vaak gedetailleerder. Ze worden niet afgeleid door de kleuren. Uit erfelijkheidsonderzoek blijkt steeds meer op welke genen deze afwijking zich bevindt. Het is zinvol hier meer informatie over te verzamelen. Een ERG-test is een vervelende test, maar op dit moment de enige manier om de diagnose te stellen. Op sommige plekken voert men de test (pas) uit als een kind minimaal 6 jaar is en kan meewerken. Lida: Middagprogramma `s Middags kan men kiezen uit drie workshops: De kinderen gaan weer naar hun eigen ruimte. De leiding is in handen van enkele ouders die rouleren. Voor een volgende keer zou het nog mooier zijn een echt apart kinderprogramma te hebben. Nabespreking Organisatie Internet FOVIG/NVBS Toekomst Bijeenkomst
De wereld van blind- en slechtziendheid kende ik helemaal niet. Die is nu voor mij opengegaan en is best boeiend.
Ik heb in Grave bij Theofaan op de basisschool en een internaat gezeten. Daar viel ik niet op. Nu ik thuis woon en het regulier voortgezet onderwijs volg, blijkt opeens dat ik anders ben. Ik krijg onderwijskundige ambulante begeleiding. Veel fijner. Ik vind het niet erg gepest te worden. Ik vind het erger als mensen me zielig vinden.
Deze handicap kun je verbergen. Je hebt de keuze het te vertellen of niet. Als je in een rolstoel zit, heb je die keuze niet.
Ik wil dat mensen normaal doen tegen mijn kind, maar wel rekening houden met zijn handicap.
s Avonds voel ik me zekerder dan overdag. Ik was blij met het boek en de documentaire Eiland der kleurenblinden van Oliver Sacks.
Ons kind zit op een gewone basisschool. Hij moest zelf zijn kleurpotloden stickeren. Natuurlijk wist hij niet welke kleuren het waren. De school zei dat dit was om zijn zelfredzaamheid te bevorderen, hem te leren hulp te vragen.
Ik teken met een gewoon potlood tijdens de tekenles. Hoe harder ik druk, hoe donkerder het wordt. Zo maak ik alle kleuren die ik wil.
Wanneer iemand een beperking krijgt, zal hij of zij over het algemeen de volgende fasen doormaken:
ontkenning - woede - rouw/verwerking - acceptatie. Herkennen jullie dit?
Je loopt er pas tegenaan als je wilt fietsen of brommerrijden. Je wilt niet voor in de klas zitten, want achterin "gebeurt het". Toen ik 16 was, waren mijn grenzen bereikt. Toen (pas) ging ik naar Bartiméus.
Ik wil skeeleren, maar dat mag ik niet alleen. Fietsen ook niet. Alleen op beschermd terrein.
Het voordeel van een beperking is dat je er doorzettingsvermogen door krijgt. Ik mocht niet fietsen. Ik heb het toch gedaan. Dat maakt een stuk mobieler. Je moet zelf inschatten of het kan. Ik mocht zelfs niet alleen met de trein.
Toen ik wist dat mijn dochter achromatopsie had, dacht ik: "Die kan nooit trouwen". Gelukkig leerde ik Lida kennen en hoorde wat zij allemaal deed.
Toen mijn kindje voor het eerst ging buitenspelen, hield ik mijn hart vast. Maar het bleek dat alle ouders dat hebben, ook als hun kind geen beperking heeft. Je bent geneigd veel af te schuiven op de oogjes, maar dat hoeft lang niet altijd de oorzaak te zijn als iets niet lukt.
Wij oefenden eerst s avonds met fietsen. Een moeilijk bruggetje gaat dan overdag beter. Je moet als ouder niet te bang zijn. Stap voor stap grenzen verleggen. Dat kan best boeiend en een aanwinst zijn.
Ik heb tegen mijn kind gezegd dat hij niet moet zoeken naar een alternatieve weg als er een opbreking is, maar naar huis moet komen. Dit om dwalen te voorkomen.
Je accepteert je handicap nooit. Het gaat met pieken en dalen. Soms ben ik trots op mezelf en denk: "Ik flik het toch maar mooi!"
Heeft niet elke volwassene zijn onzekerheden? Ook als er geen oogafwijking in het spel is?
Ik heb mijn zus, die geen achromatopsie heeft maar wel drager kan zijn, aangeraden onderzoek te laten doen voordat ze aan kinderen begon. Want deze afwijking is niet niets. Maar mijn zus vond het niet nodig, omdat ze het wel mee vond vallen.
Op dit moment worden de activiteiten rond achromatopsie in Nederland georganiseerd door enkele enthousiaste vrijwilligers. Eens per anderhalf jaar wordt een dag als deze georganiseerd en er is een internetpagina. Er zijn plannen voor een nieuwsbrief.
Wat vindt men van de internetsite? Hij mag uitgebreider. Aanvullingen en digitale fotos kunnen gemaild worden naar: mark.maier@hccnet.nl.
Een groot deel van deze site is er ook in het Duits, maar er is ook een andere Duitstalige site uit Zwitserland: www.farbenblinde.ch. Is er behoefte aan andere talen? In Italië is een grote groep actief op het gebied van achromatopsie, zie: www.acromatopsia.it. In Amerika is een netwerk: www.achromatopsia.org.
Vlak na de achromatopsiedag, is een samenwerkingsovereenkomst getekend tussen de FOVIG en de NVBS. Deze houdt in dat leden van beide organisaties gratis lid kunnen worden van de achromatopsiegroep. De FOVIG en de NVBS kunnen en willen helpen bij het beheren van het adresbestand, het verzenden van (nieuws)brieven die de leden zelf samenstellen, er is vergaderruimte beschikbaar en geld voor contactdagen. Iris Stekelenburg-van Halem (achromatopsie) is contactpersoon: e-mail iris@abcredactie.nl, tel. 0345-530871.
Het lijkt goed binnenkort met belangstellenden bij elkaar te komen om afspraken te maken en bijvoorbeeld groepjes te vormen op het gebied van pr, internet en de contactdag. Ook zal een enquete rondgestuurd worden door Paul Rijken om te peilen wat men wil en wat men wil doen. Wat is onze doelstelling?
Een volgende bijeenkomst over zon anderhalf jaar. Voorstel: sprekers uitnodigen, deskundig op het gebied van diagnose, erfelijkheid, voorzieningen en hulpmiddelen bijvoorbeeld.