De informatie op deze pagina's is bedoeld voor mensen die meer over achromatopsie willen weten. Mensen die zelf achromatopsie hebben maar ook hun ouders, vrienden of familieleden.
AchroNED is een belangenorganisatie van en voor mensen met achromatopsie en bestaat uit zo'n dertig volwassenen die zelf achromatopsie hebben en de ouders van ongeveer twintig kinderen met deze oogafwijking. De ouders zijn lid van de FOVIG, de volwassenen van de NVBS. Via deze website kun je ook contact met AchroNED opnemen.
- Actueel -
22 oktober 2011
18 mei 2011
Promotie van drs. Alberta Thiadens. De meesten van ons kennen haar als
onderzoekster bij de Erasmus Universiteit Rotterdam. En velen van ons hebben
meegewerkt aan het genetisch onderzoek waar zij aan werkt. Het proefschrift
waarop zij promoveert gaat over (erfelijke) kegelafwijkingen. Achromatopsie
maakt daar een belangrijk onderdeel van uit.
12 maart 2011
Foto's van onze landelijke dag 2011 staan online. Ze zijn hier
te vinden.
15 januari 2011
AchroNed borrel in Utrecht, voor volwassenen met achromatopsie.
11 december 2010
De VPRO gaat in de Nationale Wetenschapsquiz 2010 een vraag stellen over
achromatopsie. In de wetenschapsquiz neemt een panel van journalisten het op
tegen een panel van wetenschappers. Onder leiding van Lottie Hellingman en Rob
van Hattum worden hen 15 vragen met proefjes, filmpjes en experimenten
voorgelegd. Uitzending van de quiz waarin ook achromatopsie ter sprake komt is
op 2e kerstdag 21.15 uur op ned.2. Nog meer over dit onderwerp kun je lezen op
wetenschapsquiz
27 november 2010
De volgende landelijke achromatopsie contactdag wordt gehouden op zaterdag
12 maart 2011 in Utrecht. Daar zullen onder meer de nieuwste ontwikkelingen in
het onderzoek naar Achromatopsie aan de orde komen.
Verder willen we in het middagprogramma onder andere aandacht gaan besteden aan
voorzieningen en aanpassingen op de werkplek.
Er komt een contactmiddag voor volwassen
achromaten. Zaterdagmiddag 15 januari 2011 vanaf 16.00 uur in het centrum van
Utrecht.
11 februari 2010
Nieuwsbrief voor alle deelnemers aan het kegeldysfunctie
project. Zie
genetisch onderzoek
20 december 2009
De landelijke achromatopsie contactdag zal
plaatsvinden op zaterdag 6 maart 2010 in Utrecht. Centraal staan
de onderwerpen: werk en sportbeoefening.
(Deze dag is helaas niet doorgegaan)
1 oktober 2009
Interview (audio) met drs. Alberta Thiadens en dr. Caroline Kramer over het
genetisch onderzoek in Rotterdam toegevoegd. Zie
genetisch onderzoek
30 augustus 2009
De
landelijke ZIEZO beurs wordt gehouden van donderdag 28 tm.
zaterdag 30 januari 2010. Meer informatie op de site van de Ziezobeurs
2 juli 2009
Eerste resultaten van het kegeldystrofie onderzoek zijn bekend. Zie genetisch onderzoek
24 maart 2009
Foto's van de jaarlijkse bijeenkomst van 21 maart 2009 toegevoegd
- Eerdere berichten en wijzigingen -
21 maart 2009, landelijke contactdag
Zoals al eerder in onze nieuwsbrief gemeld zal er
op die dag aandacht zijn voor sport en visuele handicap.
Nieuw is, dat ook de Mw. Alberta Thiadens van het Erasmus MC in Rotterdam
gevraagd heeft om op de contactdag te spreken. Zij wil graag aandacht voor
nieuwe ontwikkelingen voor gentherapie bij Achromatopsie. en zal onze
medewerking vragen bij onderzoeken op dit gebied die in Rotterdam van start
gaan.
De locatie van onze contactdag is wederom ontmoetingscentrum De Paraplu in
Utrecht.
24 november 2008
Door
actie van AchroNed is met ingang van volgend jaar de vergoeding van
gekleurde lenzen voor achromaten mogelijk geworden! Tekst onderdeel zorgverzekering gewijzigd
17 februari 2008
Foto's van de jaarlijkse bijeenkomst van 10 februari 2008 toegevoegd
15 november 2006
Onderdeel zorgverzekering toegevoegd
Onderdeel computer uitgebreid
26 februari 2006
Foto en artikel van Berry den Brinker `Inzoomen op Windows` geplaatst. U vindt het bij computer
14 februari 2006
Bijgekomen: Het verslag van de volwassenenbijeenkomst op 1 oktober 2005
11 februari 2006
Bijgekomen: Alvast een fotopagina van de AchroNED bijeenkomst op 11 februari 2006.
9 februari 2006
Bijgekomen: met een kokertjesbril, een verhaal van Jaap van der Hoest
met een kokertjesbril
13 maart 2005
Bericht over de AchroNED bijeenkomst op 12 februari 2005,
met name de sessie 'Wat je altijd over achromatopsie wilde weten maar
nooit durfde te vragen' is hier te vinden.
12 februari 2005
Eerste bericht over de AchroNED bijeenkomst op 12 februari 2005. Ook de beloofde lijst van Windows-sneltoetscombinaties van Berry den Brinker is hier te vinden.
10 januari 2005
Aankondiging van de AchroNED bijeenkomst in februari 2005. Klik hier voor meer informatie.
28 oktober 2004
Alle links zijn gecheckt. Die niet meer werkten zijn vervangen of gewist. Er zijn ook links bijgekomen. Kijk bijv. op internet links en instellingen en organisaties.
03 juni 2004
Bijgekomen: in ruimte reikend, een gedicht van Jaap van der Hoest
18 mei 2004
Aangepast: Menustructuur, bijeenkomsten staat nu in het hoofdmenu en heeft een inleiding gekregen.
22 april 2004
Bijgekomen: Verslag van de achromatopsiedag op 14 februari.
Bijgekomen: Aankondiging van de volwassenenmiddag op 2 oktober.
Zie ook bijeenkomsten
11 januari 2004
Bijgekomen: Aankondiging van de volgende achromatopsiedag op 14 februari.
Zie ook achromatopsiebijeenkomst 2004.
09 januari 2004
Bijgekomen: Een verslag van de volwassenenmiddag in oktober 2003
10 oktober 2003
Bijgekomen: Een autobiografisch verhaal van Jaap van der Hoest - schampend zien
06 juni 2003
Na aanleiding van een reactie is het kleurenschema opnieuw aangepast (graag feedback!)
03 juni 2003
Kleurenschema verder aangepast (graag feedback!)
26 mei 2003
De 'nieuw' pagina staat nu niet meer apart maar hier op de voorpagina.
Bepaalde links naar instellingen zijn gecorrigeerd.
Op de discussielijst zijn links naar twee anderstalige discussiegroepen bijgevoegd.
De achtergrond is wat lichter gezet (omdat steeds meer achromaten donkere contactlenzen hebben).
28 april 2003
Bijgekomen: het verslag van de AchroNED bijeenkomst op 15 februari 2003, zie bijeenkomst 2003.
Een link naar de tweede discussielijst op MSNgroups is toegevoegd.
16 februari 2003
Bijgekomen: een eerste serie foto's van de bijeenkomst op 15 februari 2003, zie fotopagina 2003.
07 februari 2003
Bijgekomen: een geweldige bijdrage voor de column -
achromatopsie en ski�: geen probleem
10 januari 2003
Bijgekomen: Info over de bijeenkomst op 15 februari 2003, zie bijeenkomsten.
27 oktober 2002
Bijgekomen: zichtbaar gemaakt is een gedicht van Jaap van der Hoest.
Bijgekomen: Info over de planning voor de volgende bijeenkomst, zie bijeenkomsten.
03 oktober 2002
Correctie: hulpmiddelen 2 is inhoudelijk gecorrigeerd en er zijn ook wat links bijgekomen.
08 juli 2002
Bijgekomen: hulpmiddelen 3 in de sectie dagelijkse praktijk
Introductie van deze pagina met informatie over recente veranderingen/updates.
08 september 2001
start van de teller voor deze website