AchroNED 

De informatie op deze pagina's is bedoeld voor mensen die meer over achromatopsie willen weten. Mensen die zelf achromatopsie hebben maar ook hun ouders, vrienden of familieleden.

AchroNED is een belangenorganisatie van en voor mensen met achromatopsie en bestaat uit zo'n dertig volwassenen die zelf achromatopsie hebben en de ouders van ongeveer twintig kinderen met deze oogafwijking. Ouders en volwassen achromaten zijn lid van de Oogvereniging (tot voor kort FOVIG/NVBS).
Via deze website kun je ook contact met AchroNED opnemen.
Veel actuele zaken en discussies vinden plaats op de AchroNed facebook pagina.

- Actueel -


15 september 2017
Ook in 2017 organiseren we weer een borrel voor achromaten van 16 jaar en ouder. Datum: zaterdag 30 september van 15:00 tot 21:00. De locatie in de binnenstad van Utrecht (thuis bij Jos Kapteijns) is erg makkelijk bereikbaar: 10 minuten lopen vanaf Utrecht CS. Partners zijn welkom om na de borrel aan te haken als we samen wat gaan eten in de Domstad.
Meld je aan zodat we weten dat je komt. Er zijn geen kosten maar breng zelf mee wat je lekker vindt om te drinken / snacken.

Voorafgaand aan de borrel vergadert de kerngroep van AchroNed. Mensen die vinden dat wij bepaalde zaken moeten gaan bespreken kunnen dat uiteraard bij een van ons melden.



20 maart 2017
Op onze landelijke achromatopsiedag 11 maart j.l. sprak Dr. Alberta Thiadens (Erasmus MC) over de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek naar erfelijkheid en therapie van achromatopsie. De lezing zal na uitwerking binnenkort te vinden zijn op de pagina genetisch onderzoek.

12 januari 2017
Onze landelijke achromatopsiedag 2016 zal plaatsvinden op zaterdag 11 maart in Utrecht.
In ieder geval zal Dr. Alberta Thiadens van het Erasmus MC. Rotterdam weer aanwezig zijn om de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek naar gentherapie voor achromatopsie aan de orde te stellen.

Hou voor nadere gegevens uw e-mail of facebook in de gaten.
 

22 oktober 2016
Ook in 2016 organiseren we weer een borrel voor achromaten van 16 jaar en ouder. Datum: zaterdag 22 oktober van 15:00 tot 21:00. De locatie in de binnenstad van Utrecht (thuis bij Jos Kapteijns) is erg makkelijk bereikbaar: 10 minuten lopen vanaf Utrecht CS. Partners zijn welkom om na de borrel aan te haken als we samen wat gaan eten in de Domstad.
Meld je aan zodat we weten dat je komt. Er zijn geen kosten maar breng zelf mee wat je lekker vindt om te drinken / snacken.

Voorafgaand aan de borrel vergadert de kerngroep van AchroNed. Mensen die vinden dat wij bepaalde zaken moeten gaan bespreken kunnen dat uiteraard bij een van ons melden.

22 augustus 2016
Rubriek computers aangevuld en geactualiseerd


18 mei 2016
Op onze landelijke achromatopsiedag 12 maart j.l. sprak Dr. Alberta Thiadens (Erasmus MC) over de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek naar erfelijkheid en (mogelijk) therapie van achromatopsie. De lezing is te vinden op de pagina
genetisch onderzoek.

24 januari 2016
De landelijke achromatopsiedag 2016 wordt gehouden op zaterdag 12 maart. Hou voor nadere gegevens uw e-mail of facebook in de gaten.
Dit jaar zal Dr. Alberta Thiadens van het Erasmus MC. Rotterdam aanwezig zijn om de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek naar achromatopsie aan de orde te stellen.
De locatie van onze contactdag is Boogh Afasiecentrum = De Paraplu in Utrecht (dezelfde locatie als voorgaande jaren, maar de naam is veranderd).


24 oktober 2015

Ook in 2015 organiseren we weer een borrel voor achromaten van 16 jaar en ouder. Datum: zaterdag 24 oktober van 15:00 tot 21:00. De locatie in de binnenstad van Utrecht (thuis bij Jos Kapteijns) is erg makkelijk bereikbaar: 10 minuten lopen vanaf Utrecht CS. Partners zijn welkom om na de borrel aan te haken als we samen wat gaan eten in de Domstad.
Meld je aan zodat we weten dat je komt. Er zijn geen kosten maar breng zelf mee wat je lekker vindt om te drinken / snacken.

Voorafgaand aan de borrel vergadert de kerngroep van AchroNed. Mensen die vinden dat wij bepaalde zaken moeten gaan bespreken kunnen dat uiteraard bij een van ons melden.

12 februari 2015
De landelijke achromatopsiedag 2015 wordt gehouden op zaterdag 14 maart. Hou voor nadere gegevens uw e-mail of facebook in de gaten
De locatie van onze contactdag is Boogh Afasiecentrum = De Paraplu in Utrecht (dezelfde locatie als voorgaande jaren, maar de naam is veranderd).

8 oktober 2014
Promotie van drs. Susanne Roosing aan de Universiteit van Nijmegen. Proefschrift: Cone dystrophies: enlightening the genetic spectrum over genetische oorzaken van kegeldystrofie├źn (waaronder achromatopsie)
Achroned was vertegenwoordigd bij deze promotie.
Meer informatie op onze pagina over genetisch onderzoek.

2 september 2014

Ook in 2014 organiseren we weer een Bring-Your-Own-Booze borrel voor achromaten van 16 jaar en ouder. Datum: zaterdag 18 oktober van 15:00 tot 21:00. De locatie in de binnenstad van Utrecht (thuis bij Jos Kapteijns) is erg makkelijk bereikbaar: 10 minuten lopen vanaf Utrecht CS. Partners zijn welkom om na de borrel aan te haken als we samen wat gaan eten in de Domstad.
Meld je aan zodat we weten dat je komt. Er zijn geen kosten maar breng zelf mee wat je lekker vindt om te drinken / snacken.

24 januari 2014
De landelijke achromatopsiedag 2014 wordt gehouden op zaterdag 15 maart. Hou voor nadere gegevens uw e-mail of het forum in de gaten
Toegevoegd bij genetisch onderzoek download van het proefschrift van Alberta Thiadens.


22 augustus 2013
Binnenkort weer een AchroNed borrel in Utrecht voor volwassenen met achromatopsie. Houdt de datum (zaterdag 12 oktober vanaf 15.00 uur) vrij. Na de borrel gaan we (voor wie wil) gezamelijk uit eten. Partners zijn dan ook welkom.

9 februari 2013
De landelijke achromatopsiedag 2013 wordt gehouden op zaterdag 9 maart. Hou voor nadere gegevens uw e-mail of het forum in de gaten.

16 augustus 2012

Binnenkort weer een AchroNed borrel in Utrecht voor volwassenen met achromatopsie. Houdt de datum (zaterdag 29 september) vrij.

15 augustus 2012
Nieuw menu-item 'Achroned' toegevoegd aan website, in het menu onder 'situatie in nederland'.

23 januari 2012
De landelijke achromatopsiedag 2012 wordt gehouden op zaterdag 10 maart. Hou voor nadere gegevens uw e-mail of het forum in de gaten.


- Eerdere berichten en wijzigingen -

22 oktober 2011
Tweede AchroNed borrel in Utrecht voor volwassenen met achromatopsie.

18 mei 2011
Promotie van drs. Alberta Thiadens. De meesten van ons kennen haar als onderzoekster bij de Erasmus Universiteit Rotterdam. En velen van ons hebben meegewerkt aan het genetisch onderzoek waar zij aan werkt. Het proefschrift waarop zij promoveert gaat over (erfelijke) kegelafwijkingen. Achromatopsie maakt daar een belangrijk onderdeel van uit. AchroNed was vertegenwoordigd op deze promotie.

12 maart 2011
Foto's van onze landelijke dag 2011 staan online. Ze zijn hier te vinden.

15 januari 2011
AchroNed borrel in Utrecht, voor volwassenen met achromatopsie.

11 december 2010
De VPRO gaat in de Nationale Wetenschapsquiz 2010 een vraag stellen over achromatopsie. In de wetenschapsquiz neemt een panel van journalisten het op tegen een panel van wetenschappers. Onder leiding van Lottie Hellingman en Rob van Hattum worden hen 15 vragen met proefjes, filmpjes en experimenten voorgelegd. Uitzending van de quiz waarin ook achromatopsie ter sprake komt is op 2e kerstdag 21.15 uur op ned.2. Nog meer over dit onderwerp kun je lezen op wetenschapsquiz

27 november 2010
De volgende landelijke achromatopsie contactdag wordt gehouden op zaterdag 12 maart 2011 in Utrecht. Daar zullen onder meer de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek naar achromatopsie aan de orde komen.
Verder willen we in het middagprogramma onder andere aandacht gaan besteden aan voorzieningen en aanpassingen op de werkplek.
 
Er komt een contactmiddag/borrel voor volwassen achromaten. Zaterdagmiddag 15 januari 2011 vanaf 16.00 uur in het centrum van Utrecht.

11 februari 2010
Nieuwsbrief voor alle deelnemers aan het kegeldysfunctie project. Zie genetisch onderzoek

20 december 2009
De landelijke achromatopsie contactdag zal plaatsvinden op zaterdag 6 maart 2010 in Utrecht. Centraal staan de onderwerpen: werk en sportbeoefening.
(Deze dag is helaas niet doorgegaan)

1 oktober 2009
Interview (audio) met drs. Alberta Thiadens en dr. Caroline Kramer over het genetisch onderzoek in Rotterdam toegevoegd. Zie genetisch onderzoek


30 augustus 2009
De landelijke ZIEZO beurs wordt gehouden van donderdag 28 tm. zaterdag 30 januari 2010. Meer informatie op de site van de Ziezobeurs

2 juli 2009

Eerste resultaten van het kegeldystrofie onderzoek zijn bekend. Zie genetisch onderzoek

24 maart 2009
Foto's van de jaarlijkse bijeenkomst van 21 maart 2009 toegevoegd

21 maart 2009, landelijke contactdag
Zoals al eerder in onze nieuwsbrief gemeld zal er op die dag aandacht zijn voor sport en visuele handicap.
Nieuw is, dat ook de Mw. Alberta Thiadens van het Erasmus MC in Rotterdam gevraagd heeft om op de contactdag te spreken. Zij wil graag aandacht voor nieuwe ontwikkelingen voor gentherapie bij achromatopsie. en zal onze medewerking vragen bij onderzoeken op dit gebied die in Rotterdam van start gaan.
De locatie van onze contactdag is wederom ontmoetingscentrum De Paraplu in Utrecht.

24 november 2008
Door actie van AchroNed is met ingang van volgend jaar de vergoeding van gekleurde lenzen voor achromaten mogelijk geworden! Tekst onderdeel
zorgverzekering gewijzigd

22 oktober 2008
Tekst onderdeel therapie gewijzigd

17 februari 2008
Foto's van de jaarlijkse bijeenkomst van 10 februari 2008 toegevoegd

20 november 2007
Voor uw agenda: de datum van de landelijke contactdag is verplaatst van 9 naar 16 februari 2008.

10 juli 2007
Boek 'Zwart op wit' van Iris Stekelenburg toegevoegd.
U vindt het op de pagina literatuur (helemaal onderaan)

11 februari 2007
Foto's van de jaarlijkse bijeenkomst van 10 februari 2007 toegevoegd

15 november 2006
Onderdeel zorgverzekering toegevoegd
Onderdeel computer uitgebreid

26 februari 2006
Foto en artikel van Berry den Brinker `Inzoomen op Windows` geplaatst. U vindt het bij  computer  

14 februari 2006
Bijgekomen: Het verslag van de volwassenenbijeenkomst op 1 oktober 2005  

11 februari 2006
Bijgekomen: Alvast een fotopagina van de AchroNED bijeenkomst op 11 februari 2006. 

9 februari 2006
Bijgekomen: met een kokertjesbril, een verhaal van Jaap van der Hoest met een kokertjesbril

13 maart 2005
Bericht over de AchroNED bijeenkomst op 12 februari 2005, met name de sessie 'Wat je altijd over achromatopsie wilde weten maar nooit durfde te vragen' is hier te vinden.

12 februari 2005

  • Eerste bericht over de AchroNED bijeenkomst op 12 februari 2005. Ook de beloofde lijst van Windows-sneltoetscombinaties van Berry den Brinker is hier te vinden. 

    10 januari 2005

  • Aankondiging van de AchroNED bijeenkomst in februari 2005. Klik hier voor meer informatie.  

    28 oktober 2004

  • Alle links zijn gecheckt. Die niet meer werkten zijn vervangen of gewist. Er zijn ook links bijgekomen. Kijk bijv. op internet links en instellingen en organisaties.  

    03 juni 2004

  • Bijgekomen: in ruimte reikend, een gedicht van Jaap van der Hoest  

    18 mei 2004

  • Aangepast: Menustructuur, bijeenkomsten staat nu in het hoofdmenu en heeft een inleiding gekregen.  

    22 april 2004

  • Bijgekomen: Verslag van de achromatopsiedag op 14 februari.

  • Bijgekomen: Aankondiging van de volwassenenmiddag op 2 oktober.
    Zie ook bijeenkomsten  

    11 januari 2004

  • Bijgekomen: Aankondiging van de volgende achromatopsiedag op 14 februari.
    Zie ook achromatopsiebijeenkomst 2004.  

    09 januari 2004

  • Bijgekomen: Een verslag van de volwassenenmiddag in oktober 2003  

    10 oktober 2003

  • Bijgekomen: Een autobiografisch verhaal van Jaap van der Hoest - schampend zien

    06 juni 2003

  • Na aanleiding van een reactie is het kleurenschema opnieuw aangepast (graag feedback!)  

    03 juni 2003

  • Kleurenschema verder aangepast (graag feedback!) 

    26 mei 2003

  • De 'nieuw' pagina staat nu niet meer apart maar hier op de voorpagina.

  • Bepaalde links naar instellingen zijn gecorrigeerd.

  • Op de discussielijst zijn links naar twee anderstalige discussiegroepen bijgevoegd.

  • De achtergrond is wat lichter gezet (omdat steeds meer achromaten donkere contactlenzen hebben). 

    28 april 2003

  • Bijgekomen: het verslag van de AchroNED bijeenkomst op 15 februari 2003, zie bijeenkomst 2003.

  • Een link naar de tweede discussielijst op MSNgroups is toegevoegd. 

    16 februari 2003

  • Bijgekomen: een eerste serie foto's van de bijeenkomst op 15 februari 2003, zie fotopagina 2003

    07 februari 2003

  • Bijgekomen: een geweldige bijdrage voor de column -
    achromatopsie en ski├źn: geen probleem 

    10 januari 2003

  • Bijgekomen: Info over de bijeenkomst op 15 februari 2003, zie bijeenkomsten

    27 oktober 2002

  • Bijgekomen: zichtbaar gemaakt is een gedicht van Jaap van der Hoest.

  • Bijgekomen: Info over de planning voor de volgende bijeenkomst, zie bijeenkomsten

    03 oktober 2002

  • Correctie: hulpmiddelen 2 is inhoudelijk gecorrigeerd en er zijn ook wat links bijgekomen. 

    08 juli 2002

  • Bijgekomen: hulpmiddelen 3 in de sectie dagelijkse praktijk

  • Introductie van deze pagina met informatie over recente veranderingen/updates. 

    08 september 2001

  • start van de teller voor deze website